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Ma famille doublement imparfaite

11/01/2017 Nathalie Hébert

Je savais. Avant même que le médecin n’ouvre la bouche, je savais. Depuis des mois, j’avais minutieusement tout noté : ton besoin irrépressible de bouger et de parler, ta grande difficulté à suivre les consignes et à t’organiser, les objets que tu perds à répétition, toutes les fois où tu as été changé de place et de casier et tes suivis avec l’orthopédagogue, le psychoéducateur et le professeur. La liste était longue.

On avait pourtant mis des dizaines de mesures en place, conjointement avec l’école, pour essayer de t’aider : des élastiques installés sous ton pupitre pour te permettre de balancer tes pieds, des coquilles sur tes oreilles pour réduire le bruit, l’autorisation de rester debout dans la classe, des permissions spéciales pour sortir, quand tu veux, afin de te délier les jambes, etc.

Malgré tout, ça ne fonctionne pas. Tu traînes de la patte dans tes apprentissages, loin derrière les autres et ton agenda est une file ininterrompue d’échanges entre le professeur et moi afin de nous tenir mutuellement au courant de ce qui se passe avec toi.

C’est donc sans surprise que le médecin a prononcé les quatre petites lettres auxquelles je m’attendais : TDAH. Comme Nellie.

Je pensais que ça ne me ferait rien. Parce que j’étais venue chercher la confirmation de quelque chose dont je me doutais depuis un certain temps déjà… Quelque chose que je connaissais déjà très bien, pour le vivre avec ta sœur depuis 4 ans. La vérité, c’est que ça a fessé. FORT.

Au-delà du TDAH., le médecin suspectait autre chose, aussi. Un trouble de motricité fine, de la dyspraxie ou encore de l’immaturité. Il fallait faire des tests. Pousser l’investigation plus loin. Pendant ce temps là, l’année scolaire avançait. Les autres avançaient. Mais pas toi. Toi, tu piétinais sous la barre des 60%. Loin derrière tout le monde.

En sortant du bureau du médecin, j’étais ébranlée. Tu m’as donné la main et on a marché lentement vers la voiture, sans se presser. Il ne faisait ni beau, ni froid. C’était une de ces journées grises où on ne sait pas comment s’habilller ni quoi faire.

***

Je ne voulais pas avoir de garçon. C'est con, je sais. Je souhaitais tellement fort avoir une autre fille pour vivre enfin cette relation que je rêvais d’avoir avec Nellie et qui n’existait pas vraiment. Elle avait trois ans. Le diagnostic de T.D.A.H. assorti d’un trouble de l’opposition n’était pas encore tombé, mais tout était déjà là et ce n’était pas facile.

Et puis tu es arrivé. Un coup de foudre. SOLIDE. Je ne m’y attendais pas.

À la maison, on vivait des moments difficiles avec l’un de nos commerces qui battait de l’aile. Ça brassait fort. On était en train de tout perdre. Une vraie tempête, je te dis. Tout ce que je voulais, c’était que ça s’arrête. Ton nom vient d’ailleurs de là. NOAH, qui signifie « calme » et « repos » en hébraïque. NOAH, parce qu’il fallait à tout prix retrouver la paix et l’équilibre.

On s’en sortait pas si mal malgré tout. Jusqu’à ce que tu attrapes ça. Cette cochonnerie de maladie là. À cinq semaines. Chez nous. Dans notre maison.

***

Tu avais dormi toute la nuit, sans réclamer ton boire. Au petit matin, quand je t’ai pris dans mes bras, je t’ai trouvé chaud. La journée a passé. La fièvre ne baissait pas. Tu ne buvais presque rien. Et chaque fois que je te manipulais, tu te tordais de douleur.

Je n’ai pas attendu plus longtemps. Je me suis rendue à l’urgence de l'hôpital la plus près.

C'est dans la salle numéro 4 que tout a basculé.

Le médecin t’a examiné puis est sorti de la salle en me demandant de l’attendre. J’ai pris une photo pour l’envoyer à ton papa et à ma maman. Une photo comme on en prend tant, naïvement, avec nos cellulaires. Sans savoir que c’était grave. Sans me douter que ça aurait pu être la dernière.

Le médecin est revenu, flanqué d’une infirmière et avant même que je ne réalise ce qui était en train de se passer, tu avais un soluté dans le bras. Il était préoccupé par ton état. Il fallait rester. Faire des tests.

Ton papa est venu nous rejoindre après son travail. Mais à vingt heures, à la fin de la période des visites, on lui a demandé de quitter. Même s'il était ton papa. Même si tu n'allais pas mieux. C’était le règlement. Un seul parent n’était autorisé à passer la nuit avec son enfant.

J'ai jamais passé une nuit longue comme celle là. Ton état se dégradait. Ta température dépassait les 40 degrés. Ta respiration était rapide et tu refusais toujours de prendre mon lait. On ne pouvait même pas penser à te déplacer tant tu souffrais. La chambre était pleine de personnel qui se consultait et s’affairait autour de toi tandis qu’on t’administrait, en continu, par intraveineux, des doses massives d’antiviraux et d’antibiotiques.

À minuit, j’ai profité d’un changement de quart de travail pour appeler ton papa, en cachette, avec mon cellulaire. Je pleurais. « Je t’en supplie. Viens. On s’en fou du règlement. Il ne va pas bien. Ils ne me disent rien, mais j’ai pas un bon feeling. »

« J’ai peur qu’il meure ! »

Ton papa est venu. Personne n’a rien dit. Cette nuit-là, qu’on a passée debout, avec toi, a été la plus longue de toute ma vie. Je me sentais tellement impuissante. Il n’y avait rien d’autre à faire que d’attendre et de prier. Je ne savais même pas comment ! Les formules qu’on nous apprend à l’école, les politesses que l’on doit faire au petit Jésus ; j’avais tout oublié. Je m’en voulais de n’avoir jamais cru. Ni en Dieu, ni en rien.

Faut bien traverser des moments effrayants pour constater qu’un ciel vide, c’est tellement pas réconfortant.

Le soleil s’est levé et tu étais encore avec nous. J’pensais que le pire était derrière nous. C’était avant qu’on t’amène pour une ponction lombaire. Qu’on t’en fasse une deuxième. Puis une troisième. C’était avant que des dizaines d’aiguilles se fichent dans ta chair et dans ta tête, pour les prises de sang. C’était avant que le diagnostic ne tombe, comme une bombe : MÉNINGITE.

Je ne connaissais rien de la méningite sauf que le bébé d’une connaissance en était décédé en moins d’une journée. Je n’en connaissais rien, mais je me rappelais parfaitement de cette poignée d’adolescents qui en était décédée au début des années 90, tandis que j’étais au secondaire, et de la campagne exceptionnelle de vaccination qui avait suivi.

J’ai prié, Noah, t’a pas idée. Pendant six jours et six nuits, sans relâche. J'ai promis tellement d'affaires au p’tit Jesus en échange de ta vie, si tu savais… L’argent, la maison, les commerces. Tout ce qu’on avait. N’importe quoi pourvu que tu passes au travers.

On a fini par tout perdre. La maison. Le resto. Toutes nos économies. TOUT.

Et tu sais quoi ? J’ai jamais regretté cette promesse là. J’ai braillé ma vie, mais j’ai jamais regretté. Parce que je t’avais, toi. Et que je n’aurais jamais pu passer un meilleur deal que celui-là.

On ne saura jamais si les quatre petites lettres du TDAH se sont fichées dans ta chair à ce moment là* ou si elles y étaient déjà. Au fond, ce n’est pas si important.

Ce qui est important, Noah, au delà des difficultés, du jugement des autres et de tes résultats scolaires, c’est qu’on est ensemble. Maman a déjà tout donné pour toi. S’il le faut, on va recommencer.

*Les enfants ayant souffert d’une méningite développent une grande prédisposition au TDAH.